Beim Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie in Berlin fanden eine Reihe von interaktiven Veranstaltungen von Patient*innen und Ärzt*innen statt. Eine davon war die Gesprächsrunde zur Lebendspende mit Michaela Eixler, die ihrem Mann eine Niere gespendet hat, Bettina Lange, die eine Lebendspende von ihrem Mann erhalten hat und der Nephrologin PD Dr. Anja Mühlfeld. In einer Stunde konnte die Teilnehmer im vollbesetzten Auditorium einen Einblick in die vielfältigen Fragen rund um die Lebendnierenspende erhalten.
Wenn es soweit ist, spende ich dir eine Niere
Bettina Lange war gerade 23 Jahre alt und seit 4 Wochen verheiratet, als sie erfuhr, dass sie chronisch nierenkrank ist. In den folgenden 20 Jahren konnte sie durch eine bewusste Lebensführung, gute Medikation und die Betreuung des Nephrologen ihren Zusatnd stabil halten. „Mein Mann hat schon ganz zu Beginn gesagt, wenn es soweit ist, spende ich dir eine Niere,“ erzählt sie und betont, dass die grundsätzliche Entscheidung für beide Partner klar war. Als sich die Nierenfunktion immer mehr verschlechterte, war sie 4 Jahre lang an der Dialyse. Beide haben auch deshalb so lange gewartet, weil die Absicherung der Spender in dieser zeit vor 15 Jahren deutlich schlechter war als heute. Die direkte Vorbereitung der Lebendspende dauert dann etwa ein Jahr. „Die vielen Untersuchungen und Gespräche waren schon stressig. Zugleich war es gut, uns so viel Zeit zu nehmen. So waren wir beide in unserer Entscheidung gefestigt und das blieb auch so als mein Mann ein Fatigue Syndrom (chronische Müdigkeit und Erschöpfung) entwickelte und nach der Krankschreibung berentet wurde,“ so Bettina Lange.
Eine gute und lange Vorbereitung kann zu mehr Adhärenz beitragen
Wie wichtig ein langsamer Prozess bei der Entscheidung für eine Lebendspende ist, betonte auch die Ärztin Dr. Mühlfeld. Wenn das alles sehr schnell geht und die Transplantation schon vor Beginn der Dialyse erfolgt, können danach Adhärenz-Probleme beim Empfänger der Niere auftreten. Das betrifft vor allem die verläßliche Einnahme der Immunsuppressiva, Unachtsamkeit kann dann zum Verlust des Organs führen. Auch wenn die Dialyse belastend ist, kann es auf Seiten des Empfängers hilfreich sein, die Erfahrung gemacht zu haben, dass er oder sie jetzt chronisch krank ist und die Krankheit lebensbedrohlich ist.
Wenn meine Niere passt, kannst du sie haben
Michaela Eixlers Ehemann hatte Zystennieren, das war bekannt, aber an die Dialyse haben beide zu dieser Zeit gar nicht gedacht. Aber dann verschlechterte sich sein Zustand rapide und in kurzer Zeit wurde die Entscheidung für die Peritonealdialyse getroffen. Als sie damals die Praxis verließen, sagte sie zu ihm: „Wenn meine Niere passt, kannst du sie haben.“ Und auch ihr Mann konnte das gut annehmen. Die Bauchfelldialyse begann dann im Oktober vor gut 6 Jahren und die ganze Familie musste sich auf das neue Dialyseregime einstellen. Im Frühjahr des folgenden Jahres startete dann der Lebendspendeprozess mit Untersuchungen und Gesprächen. Die Blutgruppen haben gepasst, aber bei der Immunologie gab es Unstimmigkeiten und die beiden holten sich zu dieser Frage eine Zweitmeinung ein, die sie in ihrer positiven Entscheidung bestärkt hat.
Die Lebendnierentransplantation betrifft die ganze Familie
Ein Jahr hat es dann noch bei zur Operation gedauert. „Diese Zeit war für uns total wichtig, wir konnten alle Fragen mit den Experten und untereinander besprechen und auch die Kinder einbeziehen. Ich habe damals alle meine Fragen in ein Notizbuch geschrieben, das kann ich sehr empfehlen. Die psychologische Evaluation hat dann einen meinen Triggerpunkte erwischt und mir die Tragweite der Entscheidung verdeutlicht.,“ so Michaela Eixler. Die Kinder konnten ihre Sichtweise einbringen, so hat etwa ihr Sohn aus erster gefragt: „Was passiert eigentlich, wen er eine andere Frau kennenlernt und mit deiner Niere weggeht?“ Rückblickend sind alle mit der Entscheidung und dem Weg dahin sehr zufrieden, auch wenn in der Nachsorge mal Probleme auftreten.
Nur bei der Benennung der gespendeten Niere gibt es manchmal Unklarheiten. „Mal sage ich, meine Niere, mal deine Niere und manchmal unsere Niere,“ erzählt sie mit einem Lachen.
